{"id":20723,"date":"2023-11-01T18:41:58","date_gmt":"2023-11-01T21:41:58","guid":{"rendered":"https:\/\/radiosurfm.com\/web\/?p=20723"},"modified":"2023-11-01T18:41:58","modified_gmt":"2023-11-01T21:41:58","slug":"camara-de-diputados-media-sancion-para-la-lucha-contra-los-sindromes-de-gould-y-williams","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/radiosurfm.com\/web\/2023\/11\/01\/camara-de-diputados-media-sancion-para-la-lucha-contra-los-sindromes-de-gould-y-williams\/","title":{"rendered":"C\u00c1MARA DE DIPUTADOS: Media sanci\u00f3n para la lucha contra los S\u00edndromes de Gould y Williams"},"content":{"rendered":"
La C\u00e1mara de Diputados, presidida por Pedro Cassani, otorg\u00f3 media sanci\u00f3n a dos proyectos de ley cuyo objetivo es la difusi\u00f3n de dos enfermedades “poco frecuentes” para su pronta detecci\u00f3n.<\/div>\n
<\/div>\n
Uno de ellos establece el 12 de abril como D\u00eda Provincial del S\u00edndrome de Gould (trastorno gen\u00e9tico y multisist\u00e9mico), presentado por la diputada del Partido Autonomista Silvia Galarza, para que el Poder Ejecutivo provincial a trav\u00e9s del Ministerio de Salud P\u00fablica propicie el desarrollo de actividades de concientizaci\u00f3n, importancia de la detecci\u00f3n precoz y acciones tendientes para dar conocer las particularidades del S\u00edndrome de Gould en la sociedad en general y en las comunidades cient\u00edficas, educativas, culturales y laborales.<\/div>\n
<\/div>\n
\n
Se trata de una “enfermedad rara y tan poco frecuente, que hasta la fecha la padece Benjam\u00edn, un ni\u00f1o chaque\u00f1o que es el \u00fanico caso en la Argentina y Am\u00e9rica del Sur. Por eso queremos que se conozca la historia de \u00e9l para llegar a m\u00e1s casos, porque la enfermedad est\u00e1 sub-diagnosticada. Hay chicos que tal vez la tienen, pero lo desconocen y sus padres no saben c\u00f3mo pedir ayuda”, coment\u00f3 la autora en el recinto.<\/div>\n
<\/div>\n
En efecto, “Benjam\u00edn naci\u00f3 con una mutaci\u00f3n gen\u00e9tica en el col\u00e1geno tipo 4 (COL4A1 o COL4A2). Como estas dos prote\u00ednas se encuentran en casi todos los tejidos; cualquier \u00f3rgano puede verse afectado. La alteraci\u00f3n gen\u00e9tica tiene que ver con la producci\u00f3n de col\u00e1geno, que le da elasticidad a las venas. Por eso todo el tiempo hay riesgo de que se rompan. \u00c9l experimenta, entre otras cosas, un crecimiento f\u00edsico y neurol\u00f3gico lento, bajo peso, erupciones en la piel, episodios convulsivos, infecciones urinarias, constipaci\u00f3n cr\u00f3nica, dificultad para el lenguaje y motricidad, cataratas en sus ojos y, como consecuencia de eso, apenas logra ver a dos cent\u00edmetros de distancia (ya tuvo cuatro cirug\u00edas en sus ojos)”, se explic\u00f3 en los fundamentos, donde se detalla otras caracter\u00edsticas.<\/div>\n
<\/div>\n
S\u00edndrome de Williams<\/b><\/div>\n
<\/div>\n
Por otra parte, la otra enfermedad es el S\u00edndrome de Williams, un trastorno gen\u00e9tico, sin cura, hasta el momento.<\/div>\n
<\/div>\n
La futura Ley establece una Semana para su concientizaci\u00f3n, en el mes de mayo, cada a\u00f1o.<\/div>\n
<\/div>\n
El art\u00edculo 1 dispone taxativamente: “Instituye la primera semana de mayo de cada a\u00f1o como Semana del S\u00edndrome de Williams”, y el segundo establece que “el Poder Ejecutivo designar\u00e1 la autoridad de aplicaci\u00f3n de la presente ley, la que dise\u00f1ar\u00e1 campa\u00f1as, m\u00e9todos y actividades espec\u00edficas para implementar la Semana del S\u00edndrome de Williams en los establecimientos educativos y centros de salud de la provincia”.<\/div>\n
<\/div>\n
El s\u00edndrome de Williams, tambi\u00e9n llamado s\u00edndrome de Williams-Beuren (SWB), es un trastorno gen\u00e9tico del desarrollo que afecta, en diferente grado, varias caracter\u00edsticas de la persona que lo padece.<\/div>\n
<\/div>\n
“Cl\u00ednicamente se caracteriza por rasgos faciales t\u00edpicos (que frecuentemente incluye una frente amplia, nariz corta y mejillas llenas); retraso mental leve o moderado y asim\u00e9trico; con d\u00e9ficit notables en algunas \u00e1reas (psicomotricidad, integraci\u00f3n visoespacial) y relativa preservaci\u00f3n de otras (lenguaje y musicalidad), personalidad amigable, hipercalcemia ocasional en la infancia y vasculopat\u00eda con estenosis a\u00f3rtica supravalvular”, sostuvo la diputada Silvia Galarza.<\/div>\n
<\/div>\n
“El s\u00edndrome de Williams es una condici\u00f3n gen\u00e9tica que est\u00e1 presente al nacer y puede afectar a cualquier persona. Se caracteriza por problemas m\u00e9dicos, que incluyen enfermedades cardiovasculares, retrasos en el desarrollo y problemas de aprendizaje. Estos a menudo ocurren a la misma vez con sorprendentes habilidades verbales, personalidades muy sociales y afinidad por la m\u00fasica”, se se\u00f1ala en los considerandos.<\/div>\n
<\/div>\n
La diputada Any Pereyra, ahond\u00f3 en la cuesti\u00f3n, desde la experiencia. “Quiero hacer una peque\u00f1a referencia, no solamente como diputada, sino como madre una joven que tiene S\u00edndrome de William, que va a cumplir 30 a\u00f1os y que es una deleci\u00f3n (tipo de cambio gen\u00e9tico), como bien lo explic\u00f3 la diputada, d\u00f3nde se pierden entre 20 y 40 genes en el momento de la divisi\u00f3n celular y que generan todas estas alteraciones”, detall\u00f3.<\/div>\n
<\/div>\n
“En mi caso particular, si se hubiera sabido hace 30 a\u00f1os atr\u00e1s, si se hubiera conocido m\u00e1s este tipo de mutaciones gen\u00e9ticas, tal vez no hubiera tardado tres o cuatro a\u00f1os importantes de la vida de mi hija para tratarla; con lo cual me parece excelente que se trate de concientizar sobre esto”, sentenci\u00f3 para acotar que “necesitan tener una excelente calidad de vida, sobre todo una estimulaci\u00f3n temprana y cognitiva que es fundamental para su desarrollo futuro”.<\/div>\n
<\/div>\n
Prevenci\u00f3n de Agresiones a Ni\u00f1os<\/b><\/div>\n
<\/div>\n
Tambi\u00e9n pas\u00f3 al Senado el proyecto de ley que propone declarar el d\u00eda 19 de noviembre de cada a\u00f1o como D\u00eda Provincial para la Prevenci\u00f3n de las Agresiones Sexuales de Ni\u00f1os, Ni\u00f1as y Adolescentes en la provincia, autor\u00eda de los diputados Ana Mar\u00eda Pereyra, A\u00edda D\u00edaz, Ariel B\u00e1ez, Francisco Podest\u00e1, Luis Calomarde (Miembros de la Comisi\u00f3n de Ni\u00f1ez Adolescencia y Familia).<\/div>\n
<\/div>\n
“El prop\u00f3sito fundamental es lograr que ese d\u00eda sea dedicado a la informaci\u00f3n, reflexi\u00f3n, concientizaci\u00f3n, visibilizaci\u00f3n y prevenci\u00f3n, sobre un tema de m\u00e1xima preocupaci\u00f3n que afecta a los derechos de los ni\u00f1os, ni\u00f1as y adolescentes en la provincia, en el pa\u00eds y a nivel mundial”, se expuso en los fundamentos.<\/div>\n
<\/div>\n
“Es de suma importancia, adem\u00e1s, darle absoluta prioridad y centralidad a la protecci\u00f3n de la ni\u00f1ez y adolescencia en las pol\u00edticas p\u00fablicas y programas de gobierno.<\/div>\n
<\/div>\n
Si bien toda la normativa, doctrina y jurisprudencia referida a la problem\u00e1tica refiere a abuso sexual, quienes promovemos este proyecto hemos preferido utilizar la palabra “agresi\u00f3n sexual” y “no abuso sexual”, entendiendo que las ni\u00f1as, ni\u00f1os y adolescentes no son capaces de consentir ning\u00fan comportamiento sexual en ning\u00fan tipo de situaci\u00f3n, configur\u00e1ndose siempre una agresi\u00f3n”, se detall\u00f3.<\/div>\n
<\/div>\n
“Pueblos de Frontera”<\/b><\/div>\n
<\/div>\n
La C\u00e1mara de Diputados, tambi\u00e9n otorg\u00f3 media sanci\u00f3n al proyecto de ley que declara “Fiesta Provincial de los Pueblos de Fronteras”, que se realiza en la localidad de Colonia Liebig, autor\u00eda de la diputada Andrea Mar\u00eda Giotta, del Bloque UCR.<\/div>\n
<\/div>\n
La legisladora autora de la iniciativa destac\u00f3 su importancia,<\/div>\n
<\/div>\n
“Esta Colonia realiza anualmente su fiesta de fronteras en la \u00e9poca del mes de octubre y por eso es que ellos piden esta ley provincial. En el a\u00f1o 2024 van a cumplir 100 a\u00f1os. Y en el a\u00f1o 2017 ellos pusieron una placa de bronce en la plaza principal donde tambi\u00e9n pusieron un ba\u00fal con todos los recuerdos de familias t\u00edpicas de Colonia Liebig. Y ahora en la fecha, cuando cumplan 100 a\u00f1os van a abrir y van a poder compartir todas esas costumbres”, indic\u00f3.<\/div>\n
<\/div>\n
<\/div>\n
Distinci\u00f3n al Dr Galiana<\/b><\/div>\n
<\/div>\n
En la sesi\u00f3n, se entreg\u00f3 una distinci\u00f3n al Dr. Eduardo Galiana, por su destacada trayectoria como profesional, docente universitario y divulgador cient\u00edfico.<\/div>\n
<\/div>\n
Se trata de una Declaraci\u00f3n, aprobada por unanimidad del cuerpo parlamentario, a instancias de la presentaci\u00f3n de la diputada Alicia Meixner, quien record\u00f3 los t\u00edtulos obtenidos y el respeto ganado en la comunidad correntina.<\/div>\n
<\/div>\n
“Ha alcanzado los t\u00edtulos de Abogado, Mag\u00edster en Ciencias Pol\u00edticas y Doctor en Ciencias Jur\u00eddicas; todos ellos por la Casa de Altos Estudios Facultad de Derecho y Ciencias Sociales y Pol\u00edticas de la UNNE. Lleva cumplidos 53 a\u00f1os como docente de la misma Casa de Altos Estudios como Profesor Titular por concurso de Derecho P\u00fablico Provincial y Municipal (C\u00e1tedra A), Profesor Titular por concurso de Historia Constitucional (C\u00e1tedra C) y Docente Titular y Director de la C\u00e1tedra Libre “HOLOCAUSTO Y MEMORIA” de la Facultad de Derecho y Ciencias Sociales y Pol\u00edticas de la UNNE”, record\u00f3.<\/div>\n
<\/div>\n
“En su labor como docente ha formado a numerosas generaciones de abogados, muchos de los cuales hoy ocupan cargos y puestos dentro de los distintos niveles del Estado; contribuyendo con ello al perfeccionamiento de la funci\u00f3n p\u00fablica, hasta su jubilaci\u00f3n en el a\u00f1o 2018 cuando cumpliera 70 a\u00f1os”, cit\u00f3 la diputada.<\/div>\n
<\/div>\n
Al agradecer, destac\u00f3 que todos “somos personas”, para minimizar las diferencias ideol\u00f3gicas.<\/div>\n
<\/div>\n
La diputada Alicia Meixner, resalt\u00f3 que los “homenajes son vida”, adem\u00e1s de mencionar el aporte del profesional a la provincia, desde el rol que le toca desempe\u00f1ar.<\/div>\n
<\/div>\n
El presidente de Diputados Pedro Cassani record\u00f3 una an\u00e9cdota de cuando, con solo 18 a\u00f1os, rindi\u00f3 examen con su entonces profesor en la Facultad de Derecho de la UNNE.<\/div>\n
<\/div>\n
Del mismo modo, rememoraron hechos los diputados Talero Podest\u00e1, Jos\u00e9 Romero Brisco, Any Pereyra, entre otros.<\/div>\n
<\/div>\n
Al final, de las alocuciones, le entregaron \u2013sus ex alumnos- la declaraci\u00f3n pertinente.<\/div>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

La C\u00e1mara de Diputados, presidida por Pedro Cassani, otorg\u00f3 media sanci\u00f3n a dos proyectos de ley cuyo objetivo es la difusi\u00f3n de dos enfermedades “poco frecuentes” para su pronta detecci\u00f3n. Uno de ellos establece el 12 de abril como D\u00eda Provincial del S\u00edndrome de Gould (trastorno gen\u00e9tico y multisist\u00e9mico), presentado por la diputada del Partido […]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":20724,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[66,72,69],"tags":[],"class_list":["post-20723","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-politica-nacionales","category-provinciales","category-salud"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/radiosurfm.com\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20723","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/radiosurfm.com\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/radiosurfm.com\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/radiosurfm.com\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/radiosurfm.com\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=20723"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/radiosurfm.com\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/20723\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/radiosurfm.com\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media\/20724"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/radiosurfm.com\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=20723"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/radiosurfm.com\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=20723"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/radiosurfm.com\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=20723"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}